专家：应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
专家：应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理
2025-06-25 09:43:19 来源：中国新闻网 作者：张令旗 责任编辑：张令旗 2025年06月25日 09:43 来源：中国新闻网 大字体 小字体 分享到：
中新网北京6月25日电(记者 张尼)“对于重症肌无力患者，专家注重症肌质量过去我们经常只聚焦某一个新药的应关治疗，较少关注患者以后的无力陇南市某某环保机械设备教育中心生活质量，但如今对患者生活质量和长期管理的患者和长重视度正在提高。”北京协和医院神经科主任医师管宇宙接受中新健康采访时表示。生活
作为长期与重症肌无力这一疾病打交道的期管专家，管宇宙见证了国内患者从“缺医少药”到逐渐步入靶向治疗的专家注重症肌质量转变，患者的应关生活质量问题也引起关注。
重症肌无力是无力陇南市某某环保机械设备教育中心一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病，主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。患者和长其中，生活全身型重症肌无力作为罕见病，期管具有病程长、专家注重症肌质量难治愈、应关易复发的无力特点，严重影响患者的日常生活、社交和工作，急性加重时甚至会危及生命。
2018年，全身型重症肌无力被纳入《第一批罕见病目录》。不过长期以来，重症肌无力以糖皮质激素、非激素类免疫抑制剂等传统治疗方案为主。在治疗过程中，不少患者虽然症状得到改善，但也经历了药物副作用的影响。
日前，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，再鼎医药支持的2025重症肌无力关爱月活动上，发布了《重症肌无力治疗满意度调研报告》。
这份基于对国内898名重症肌无力患者和79名医生的调研显示，针对治疗满意度，患者呈现出“心口不一”的状态——超七成患者(74.2%)自评对当前的治疗效果满意，但多个维度的数据同时表明，超四成患者(43.2%)实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰，即治疗未“达标”。此外，调研还显示，总体而言，医生对治疗的满意度比患者更高。
“用激素之后很长一段时间都没有生理期”“当时住院激素冲击，我的脸像胖了好几十斤一样”……这些来自患者的真实反馈，也引起了医生的重视。
作为调研牵头专家，管宇宙分析，“医患对治疗满意度的差异有多方面原因，医生普遍更关注肉眼可见的症状等生理指标，但患者还追求容貌、社交、情绪、心理等体验，这些需求在有限的门诊时间里很难被观察到或沟通清楚。”
不过，相较于过往，如今，重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗时代，近年来已有多款生物制剂获批上市。
北京医院神经内科主任医师殷剑表示，新型靶向治疗开创了一个新时代，相信随着新型生物靶向制剂的加入，治疗的框架体系将发生变化。他表示，规律使用这类药物，不仅有助于稳定疗效，更是帮助患者实现症状控制和治疗副作用最小化“双达标”的关键。
“过去，国内只有一些重症肌无力的发病率调查、从医生角度进行的医疗资料总结，以及患者的主观描述，此次调查中的一些数据对于未来如何改善医疗质量、提高病人生活质量将有很好的参考和指引。”管宇宙告诉记者。(完) 更多精彩内容请进入健康·生活频道
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